måndag 19 oktober 2015

De Galna Ortopederna vs Verkligheten

Jag har inte skrivit på över ett år. Det misslyckade operationsresultatet av höger höft har dock färgat hela min verklighet på ett väldigt påtagligt sätt. Mycket smärta, först i knät, numera i ländrygg, axlar och nacke. Ilska. Sorg. Men mest vanmakt. Att jag, som ändå är en stark och normalklok person, inte kan ta mig fram och göra mig hörd i vården. Jag kämpar som mot väderkvarnar, bestående av ett antal ortopeder, som har något annat än mitt bästa för ögonen. Men jag är inte ensam i vinden. Med mig har jag snart sagt varje läkare jag träffar som inte är ortoped, min sjukgymnast, min naprapat och två ortopedtekniker, som alla ser vansinnet. Det här är vad som hänt - kortversionen:

  • I oktober 2013 opererar Per Hamberg på Sophiahemmet min högra höft. Innan operationen har han konstaterat att mina ben är lika långa, och vi talar flera gånger om vikten av att det fortsätter vara så.
  • Under min tidiga rehab upptäcker sjukgymnasten att mitt högra ben är alldeles för långt. Det är samma sjukgymnast som jag gått hos tidigare. Hon ser det när jag går och mäter mig efter att noggrant ha lagt mig tillrätta på en brits. Jag frågar om det är 2 cm? "Nej... det är mer..." svarar hon.
  • Jag försöker så fort som möjligt få en återbesökstid hos Per Hamberg på Sophiahemmet men det blir först i januari 2014. Han säger först "Ja, det ser lite långt ut", men efter att ha mätt mig liggande, fattar han nytt grepp på måttbandet och säger därefter: "De är ungefär lika långa. Sätt en korkhäl på 1 cm i vänster sko. Du är färdigbehandlad."
  • Jag sätter i en korkhäl, men det fungerar inte. Jag kan inte gå utan kränger fram, och får mer och mer ont i knät. Till slut så mycket att jag måste gå med två kryckor igen, för att höger knä inte går att stödja på pga smärtan.
  • Jag kontaktar försäkringsbolaget som betalat operationen och ber om en second opinion. Jag får genast det, men hos en annan läkare på samma klinik som opererat! Jag träffar Björn Skytting, återigen på Sophiahemmet. Han säger att han mätt på mina röntgenbilder och att benet är 0,5 cm för långt. Jag ber honom titta själv, och han viftar med en linjal över knät och säger "Kanske 1,5 cm". Han ber att få återkomma. Han återkommer inte, men när jag en månad senare ber försäkringsbolaget om en ny tid ringer han upp och meddelar att benet är 0,5 cm för långt och att han inte rekommenderar någon åtgärd alls.
  • Jag kontaktar försäkringsbolaget igen, och påtalar problemet med att min second opinion inte utfördes av en oberoende läkare utan av en kollega på samma klinik, och de håller med, så jag får tid hos Per Sandqvist på Orthocenter på Löwenströmska sjukhuset i maj 2014. Han mäter inte, men uppskattar med ögonmått att benet är 20-25 mm för långt. Han säger att om han sett mina röntgenbilder som är tagna direkt efter en operation som han själv utfört, så hade han blivit mörkrädd. Han tycker dock att man inte kan bedöma ett operationsresultat innan ett år gått, så han skriver en remiss på en skoförhöjning och ber mig höra av mig igen när ett år passerat, om det inte är så att det känns bättre då.
  • I maj 2014 kommer jag till Olmed ortopedteknik på Södersjukhuset. Ortopedteknikern mäter benlängsskillnaden och säger: "Ja... det är ju i alla fall mer än 25 mm...". Sandqvist har sagt att man hellre ska höja för lite än för mycket, så vi bestämmer att jag ska testa med skoförhöjning på 25 mm ändå.
  • I slutet av juni får jag mina första förhöjda skor. Mina knäsmärtor försvinner som genom ett trollslag. Under hösten känner jag dock hur snett och konstigt resten av min kropp ändå är. Mitt liv, inklusive mitt arbetsliv som ju kräver att jag står upp ibland, är kraftigt begränsat, och jag har ont i rygg och axlar. Jag har också väldigt ont i foten, att ha en klumpsula på skon är inte bra för alla de små benen i fötterna.
  • I november kommer jag därför tillbaka till Per Sandqvist på Orthocenter på Löwenströmska. Vi talar om omoperation och han ber mig läsa på om riskerna, varav infektionsrisken är den största. Jag får remiss till en ny röntgen som ska mäta belastningslinjen genom knät och får en ny tid. 
  • På Sabbatsbergs sjukhus ska jag röntgas stående. Jag kan ju dock inte stå med två raka ben, så som de ber mig, utan får bända benen på plats och hålla i mig i handtag för att inte falla åt sidan.
  • Väl tillbaka hos Per Sandqvist är ståbilderna inte så intressanta. Han ger mig en ny remiss till en ny röntgen som ska visa mer exakt hur protesen sitter. Jag få också en remiss till en annan ortopedtekniker som kanske kan hjälpa till att få skorna att fungera bättre, och en remiss till Torbjörn Ahl på Danderyds sjukhus för att få ytterligare en opinion. 
  • Hos den nya ortopedteknikern, denna gång på Sabbatsberg, görs en ny noggrann benlängdsmätning där jag ligger ner, alldeles rak. Resultat: 30 mm.
  • När röntgenbilderna kommer ringer Per Sandqvist till mig och säger kort att "de ser bra ut". Det han inte säger är att han redan då bestämt att jag inte ska få någon ny operation.
  • I januari 2015 kommer jag till Torbjörn Ahl på Danderyds sjukhus. Jag vet ju inte att beslutet redan är taget att jag inte ska få någon omoperation, utan hoppas fortfarande, men besöket hos Torbjörn Ahl blir snart det värsta läkarbesök jag varit med om. Han hånar mig, lägger min kropp som en banan och mäter benlängdsskillnaden med måttband till 1 cm, kniper ihop ögonen för att understryka att han inte tänker titta på mig när jag ber honom se hur jag ser ut, och säger att jag inte ska ha någon skoförhöjning alls. När jag efteråt begär ut journalen har han ljugit ihop en sanslös historia om mig.
  • Efteråt ringer Per Sandqvist och talar in på mitt mobilsvar att jag kan ringa honom, vilket jag inte gör, eftersom jag vid det laget redan vet att han inte tänker hjälpa mig.
  • Min väninna ACN som är gynekolog och överläkare inom mödravården får höra historien om detta och trycker under en påskmiddag upp mig mot en dörrkarm. Hon mäter mig när jag står på vänster, respektive höger ben. Skillnad: 3 cm.

  • Under hela året har jag väldigt ont i rygg och axlar och jag går på egen bekostnad hos den naprapat som jag haft i åtta år. Hon mäter mig mycket noggrant liggandes, och får benlängdskillnaden till 2,5-3 cm.
  • Jag går till vårdcentralen och ber om en remiss till naprapat eftersom det blir dyrbart att gå dit så ofta som jag behöver. Läkaren tittar på mig, säger: "Nej men oj så du ser ut..." men säger sedan att sådan naprapatbehandling inte ingår i den allmänna sjukförsäkringen.
  • Uppmuntrad av min överläkarväninna gör jag en anmälan till IVO Inspektionen för Vård och Omsorg. Jag anmäler 
    1. Vårdskadan i sig
    2. Att ingen av de fyra ortopederna jag träffat anmält skadan som en vårdskada
  • Jag får ett förvirrat svar av IVO där de lämnar anmälan utan åtgärd, främst för att jag ansågs ha haft samarbetssvårigheter med ortoped Torbjörn Ahl. Det stämmer ju verkligen, men det har ju inte med saken att göra. Min anmälan till IVO heter Dnr 8.2-17151/2015. Den är en offentlig handling och kan begäras ut av den som vill. 
  • Eftersom svaret från IVO var så förvirrat och inte ens behandlade det jag faktiskt anmält, JO-anmälde jag IVO. JO lade ner ärendet utan åtgärd. Det ärendet heter Dnr 3531-2015 och är också en offentlig handling som vem som helst kan begära ut.
  • Jag behövde en ny remiss för skoförhöjning och bokade därför tid hos en ortoped på Sabbatsberg bara för det. Hon säger: Oj, ja den behöver du ju verkligen, och jag får en ny remiss som gäller i fem år.
Och idag. Idag gjorde jag alltså ett nytt försök att få en ortoped intresserad av min misslyckade operation som en vårdskada. Jag besökte ortoped Åke Johansson på Aleris på Nacka Sjukhus. Han gör om Torbjörn Ahls konsttycke och lägger mig som en banan när han mäter benlängden. (Fascinerande vana hos just ortopeder! Sjukgymnaster, naprapater och ortopedtekniker är jättenoga med att ryggraden ska ligga rakt när man mäter, men ortopeder drar en ogenerat in i 45 graders vinkel.) Hans slutsats? Jo, redan innan jag kom in hade han mätt på röntgenbilderna, och hans undersökning ändrade ju inte på det han sett där. Hans slutsats var att mitt ben var en cm för kort innan operationen - och det var nytt för mig, ingen ortoped har tidigare sagt det. Och under operationen rättades dels det för korta benet till, och därutöver gjordes benet ytterligare en cm längre. Alltså hittade han faktiskt två cm. Men så kunde man enligt honom inte räkna, utan operationen förlängde bara en centimeter. Ja, jag vet. Han snurrade till det på mer än ett sätt, bland annat sa han att min ryggrad inte syns på bilden jag lagt in nedan. Och mot honom orkade jag inte vara trevlig, så nu har jag en journal där som kanske mer sanningsenligt beskriver mig som galen. Jag orkar inte med fler korkade ortopeder, som räknar och argumenterar som en påse nötter. Jag förstår inte deras syfte. Varför jobba så hårt för att mörka en så uppenbar vårdskada som min? Vad driver dem?

Men vad hände då egentligen under den ödesdigra operation som gjorde att jag nu faktiskt mår sämre än innan? Om någon duktig och klok ortoped bara kunde hjälpa mig, skulle hen troligtvis komma fram till följande:
  • Jag har en liten skolios i bröstryggen. Den sitter vid skulderbladen, är dokumenterad sedan tidigare och har inget med det här att göra. Jag har numera en kraftigt krökt ryggrad i nedre delen av ryggen när jag står upp. Detta ger mig värk i nedre delen av ryggen samt nacke och axlar. När jag sitter ner syns inte denna krökning alls - detta är noggrant kontrollerat av min naprapat. Krökningen orsakas alltså av att protesen sitter fel på något sätt.
  • Protesdelen som sitter i lårbenet är inte tillräckligt nerknackad. Detta ger en benlängdsförlängning på 5-15 mm.
  • Protesdelen som sitter i bäckenet sitter på fel ställe. Detta ger en benlängdsskillnad på ytterligare 5-15 mm.
  • Möjligen var höger ben längre, eller för all del kortare, redan innan andra operationen. Jag tvivlar på det men helt säker kan jag inte vara för det var bara den opererade ortopeden som mätte det, men det finns i alla fall journalanteckning på att mina ben innan operationen var lika långa. Men en möjlig benlängdsskillnad kan ju finnas här som försvårar den förlängning som blev. Säg 0-5 mm.
  • Protesdelen som sitter i bäckenet sitter för långt ut. Detta märks eftersom jag omöjligt kan hänga på den höften, det går bara inte. På något sätt trycks bäckenet snett när jag belastar benet.  Exakt vad det gör för benlängden vet jag inte, men det påverkar funktionen helt klart.
  • Protesen är också roterad. Min högerfot pekar inåt. När jag vilar i soffans divandel hamnar benet gärna i en position så att det verkligen ser ut som ett lösben, foten vilar helt på insidan. Det här påverkar naturligtvis också benets och höftens funktion. När jag står med foten rakt framåt och belastar benet, roteras bäckenet bakåt, och det blir naturligtvis också en belastning för ryggen.
Här ser man hur jag står när jag försöker stå på båda benen samtidigt.(Det går inte, jag hänger här på handtag som fanns utfällda) Notera att något är helt galet: min ryggrad försvinner ut åt höger i bild.

Så, vad gör jag nu? Inget mer precis just nu. Jag försöker träna och sköta om min ömmande rygg och värkande axlar och nacke. Jag fortsätter så klart att ha min skoförhöjning, jag får se vad ortopedteknikern och naprapaten som jag också ber om hjälp med att kontrollera resultatet säger - kanske ska jag höja upp till 3 cm, dvs så mycket som benet faktiskt sticker ut om jag håller ryggen rak.

Och till er som läser vill jag bara betona att trots att det sker ca 16 000 höftledsbyten per år i Sverige, så är det inte en säker operation. Och hur osäker den är - det vet vi ju inte. Eftersom min skada inte blivit registrerad som en vårdskada tar ingen lärdom och den syns inte i någon statistik. Jag undrar hur många vi är - vi invalidiserade.

Jag vill också passa på att tacka er som läst den här bloggen under året då jag inte ens uppdaterat. Jag får fortfarande mail varje månad, och dem försöker jag svara på även om jag inte skött bloggen.

16 kommentarer:

  1. Det du skrivit är som en kopia av min sjukhistoria.
    Har ständig smärta i rygg och höft. 2 cm benförlängning. Ortopeden säger att det nog var benskillnad före op. Absolut inte. Benet blir mer och mer inåtroterat. Doktorn sade vid mitt senaste besök: du är ju kobent! Mycket nedlåtande bemötande. Känner mej maktlös.


    SvaraRadera
  2. Usch, usch, usch, jag lider verkligen med dig! Hoppas att nåt kan lindra ditt lidande!

    SvaraRadera
  3. Operation 1 - 2008
    Operation 2 - april 2016
    Kramp 3 dagar i benet efter hemkomst.
    Svullen fot, svullet ben. Nersatt känsel från tår upp till fingrarna på den opererade sidan. Oro jämt går med betastöd. Ska försöka gå ut en runda imorgon med kryckorna.
    Skulle gärna vilja höra om någon haft liknande problem och hur det avlöpte?
    Till bloggerskan, hoppas du får rätt på dina smärtor. Tålamod måste man tydligen ha i massor för att orka med felaktiga rehabiliteringar.

    SvaraRadera
  4. Hej opree,
    Då har jag haft lite tur med mitt. Mina bägge ben är jämna men däremot går höftkammen lite upp i kroppen, särskilt när jag blir trött och kutryggar. Det blev även en ordentlig slagsida åt vänster på grund av min överrörlighet, som tog ett par år att träna upp. Någonstans på vägen tappar man sin livsgnista, eftersom en höft-operation involverar så mycket annat i vår rörelseapparat.
    Varifrån hämtar du din inneboende kraft? Jo, jag har tittat in på din blogg ibland och undrat hur besvärligt ditt liv blev. Det är utmärkt att du skriver utförligt om vad som hänt dig. Det i sig blir en påminnelse om att prestigefyllda ortopeder är livsfarliga.
    Eftervården av höft-operationer verkar inte fungera för väldigt många människor.

    SvaraRadera
  5. Hej igen.
    5 v efter operation idag. Krampen borta men svullenhet kvar. Kan inte använda riktiga skor. Åkte i torsdags med
    kryckor, kudde o färdtjänst till centrum och apoteket. Blev bortglömd av färdtjänst för hemresan en timme senare..men det kom till slut en annan bil. Vet att jag har olika höjd på benen..känner det när jag går men remissen som kom för ett par dagar sen ang sjukgymnast kanske kan kolla det. Men svullnaden gör att jag inte har lust boka besök i nuläget. Så olika två operationer kan bli.
    Detta för med sig att vissa dagar känner jag mig som 99 år, andra dagar är lite bättre. Hur länge kan svullnaden sitta i? Ser på nätet att vissa landsting ger sprutor i 28 dagar efter operationen, mitt skickade med för 5 dagar. (för undvika blodpropp)
    Det är där min oro ligger eftersom svullnaden inte avtar.
    Nog borde du som bloggar få en utredning av oberoende ortoped och möjlighet till operation. Vi gör ju sådana här operationer för att kunna fungera efter en längre tids vätk och problem.
    Min första ortoped är idag chefsortoped på Hässleholms lasarett, jag ångrar att jag inte åkte till honom.

    SvaraRadera
  6. Kan det vara så att ortopeden mätte upp ett fel i höftbensprotesen på 15 mm. För att korrigera detta skulle han göra lårbensdelen 15 mm kortare. Genom att förväxla plus med minus blev lårbensdelen 15 mm längre och det slutliga felet 30 mm för långt. Detta är ren spekulation från min sida, men jag tänker noga ta reda på hur man rent tekniskt hanterar längdmätningen under en operation innan det är dags för mig. T ex bör inte ens den mest enkla huvudräkning överlåtas till en ensam person under operationen. Jag är djupt tacksam för alla bloggar i ämnet. Nu kan jag förbereda mig själv och kanske t o m den opererande ortopeden så att slutresultatet blir bättre.

    SvaraRadera
  7. Kom till sjukgymnasten för 3 v sen. Hon blev orolig och jag fick samma fm besök hos sköterskan.
    Sköterskan oroad över svullnaden och det vita bandet på foten som visar dålig blodtillförsel.
    Hon beställde läkartid kl 11 samma fm.
    Läkaren oroad..beställde akut röntgen på lasarettet. Kom dit. Och det jag trodde var gå till sjukgymnasten 8-8 sen hem o äta frukost blev en heldag....kom in på em. Ultraljud gjordes som inte visade blodpropp.
    Nu är det status quo. Ingen förbättring, bara mer oro. Ringt var och varannan måndag till ortopedsköterskan som säger: -tålamod...
    Nu har jag kopierat operationsberättelsen och skall skriva till ortopeden fr 2008 och be om en bedömning.
    Kan nerver ligga o kläm? Det som skulle bli en fin sommar efter ett års haltande och värk har blivit oro.
    Har läst om lymfatiska systemet. Har också höjdskillnad på benen men avvaktar till jag kan få på ordentliga skor.

    SvaraRadera
  8. Kul att hitta din blogg! ska få en höftledsprotes och förlänga mitt ben i augusti. Börjar bli nervös nu. Har du tips på vad jag ska tänka på att fixa innan? som man kanske inte klarar av sen? Har 3 barn hemma oxå så är jätte rädd att de ska bli lidande sen. Ska läsa igenom din blogg nu :-)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Evelina!
      Det jag önskar att någon berättat för mig innan den första operationen, är att man inte kan klara sig själv de första dagarna efter att man kommit hem från sjukhuset. Nu har du ju tre barn som kan hjälpa dig lite, så då ska det säkert gå bra. Men man kan inte flytta en tekopp när man är beroende av två kryckor, och man kan inte heller fiska fram mobilen när den ramlat in under soffan. Det är de allra första dagarna som är kritiska. Sedan tar det ett tag innan man kan göra enkla saker som att laga mat t ex. Man orkar helt enkelt inte stå så lång tid som det tar att hacka lök och göra en sås. Så fyll frysen med matlådor och kyl och skåp med mat som är lätt att laga.
      Efter första operationen var jag också för ivrig och tränade för mycket. Efter den andra vilade jag mig i form, och rent läkningsmässigt var det bättre. Med tre barn kommer den dagliga aktiviteten att räcka långt tror jag!
      Lycka till!

      Radera
  9. Hej Evelina,

    För 2 år sedan fick jag höftledsprotes på höger sida och det blev en 1 cm benlängdsskillnad. För sju veckor sedan har även min vänstra sida fått höftledsprotes och nu har jag lika långa ben. Även jag var för ivrig med rehab efter första operationen och tar det betydligt mer sansat denna gången. Du kommer att behöva hjälp de första veckorna. Jag har använt båda kryckorna i 6 veckor enligt rekommendationen och jag går bra nu. önskar dig lycka till!

    SvaraRadera
  10. Ringde igen till ortopeden fick tid halv 12 för en vecka sen.
    Visste innan jag åkte att jag har fått ödem...försöker själv med kompressionsknästrumpor som hjälper något.
    Sköterskan kollade svullnaden som nu är i båda benen. Sen säger hon -:du sitter bra så knäoperationen har lycka.
    Öh...jag har opererat höften. Iaf blev rådet att kontakta någon medicinare för hjärt o kärlröntgen. Har tid hos läk i aug som utförde op i april.
    Kommer att gå mycket och cykla lite varje dag och använda knästrumporna.
    Lycka till du som ska opereras. Be om hjälp och de flesta operationerna blir bra.
    Ps. Är nyfiken på hur bloggerskan har fått hjälp med olikheter i längden?

    SvaraRadera
  11. Hej,
    Jag hade ca 1cm benlängdsskillnad efter första operationen och jag fick ingen hjälp alls. Jag köpte själv korkinlägg till ena skon som jag nu har slutat använda då benen är lika långa. Ortopeden sa innan första operationen att det finns risk för benlängdsskillnad och att den korrigeras vid nästa operation. Jag var mycket medveten att jag måste åtgärda båda höfter redan från början. Jag hade även trocanterit (som tennisarmbåge) på vänster sida, mycket smärtsamt. Innan min andra operation påminde jag ortopeden om det och han så att han ska lägga snittet på ett speciellt sätt i hopp om att bli kvitt med trochanterit och han lyckades. Helt underbart att vara utan smärta någonstans, har haft ont i ca 10 år. ☺

    SvaraRadera
  12. Hej. Opererade min höft för 2.5 år sedan. Allt var bra till april förra året. Började med ont i låret. Ny röntgen allt såg bra ut. I juni en svullen fotled och ont i låret. I oktober börjar vaden svullna. I december svullnade hela benet. Akut till sjukan men ingen propp. Lymfkörtlarna och en tumör hittades i ljumsken. Nu tror man att jag fått Alval. Tumören har uppkommit från metallsläpp från protesen som nu är inkapslad. Tumören stoppar blodflödet till benet. Inväntar nu operation för att byta ut kulan å koppen till annat material samt borttagning av tumör. ��

    SvaraRadera
  13. Lycka till med omoperation. Eftersom höftledsoperationer numera görs nästan som löpande band.... Så räknar de med viss felmarginal. Men vi är människor och vi får lida av det.

    Vänliga hälsningar timmjann

    SvaraRadera
  14. Sorry, men tycker rtg ser tämligen ok ut, du skall se min. Att det var en benlängds skillnad efter en höftledsop är inte konstigt. Den är funktionell och beror på att muskulaturen utsida höft inte fungerar som den skall och benet roterar därför inåt. Prova att rotera din arm inåt i även och se vad den gör med din armlängds skillnad jämfört med den andra armen! För att få plats med ditt funktionellt långa ben måste bäckenet göra en shift i sidled och bam, där kommer din sk scolios i ländryggen. Sök på funktionell scolios och börja träna ditt operera ditt ben asap. Hur jag vet detta? Fem års helvete efter ett höger höftledsbyte. Allt för att ingen talade om för mig att man var tvungen att fortsätta träna funktionen i höfter läääänge efteråt /annica

    SvaraRadera
  15. Läser med sorg din historia. Jag opererades för 6 v sedan. Det var en komplicerade operation med bl.a en fraktur. Efteråt sa ortopeden direkt att benet av tekniska själ blivit lite längre. Det är mätt 2 ggr och efter lite mummel har det beslutats att det är 1.5cm längre eller något mer. Varifrån mäter de? Första gången tog de naveln som utgångspunkt och andra gången höftbenen.
    Jag har en klackförhöjning på 7 mm men har besvär med smärtor i knät.Enl ortopeden bör man vänta e månader innan man kan se den definitiva benskillnaden.

    SvaraRadera