De Galna Ortopederna vs Verkligheten

Jag har inte skrivit på över ett år. Det misslyckade operationsresultatet av höger höft har dock färgat hela min verklighet på ett väldigt påtagligt sätt. Mycket smärta, först i knät, numera i ländrygg, axlar och nacke. Ilska. Sorg. Men mest vanmakt. Att jag, som ändå är en stark och normalklok person, inte kan ta mig fram och göra mig hörd i vården. Jag kämpar som mot väderkvarnar, bestående av ett antal ortopeder, som har något annat än mitt bästa för ögonen. Men jag är inte ensam i vinden. Med mig har jag snart sagt varje läkare jag träffar som inte är ortoped, min sjukgymnast, min naprapat och två ortopedtekniker, som alla ser vansinnet. Det här är vad som hänt - kortversionen:

• I oktober 2013 opererar Per Hamberg på Sophiahemmet min högra höft. Innan operationen har han konstaterat att mina ben är lika långa, och vi talar flera gånger om vikten av att det fortsätter vara så.
• Under min tidiga rehab upptäcker sjukgymnasten att mitt högra ben är alldeles för långt. Det är samma sjukgymnast som jag gått hos tidigare. Hon ser det när jag går och mäter mig efter att noggrant ha lagt mig tillrätta på en brits. Jag frågar om det är 2 cm? "Nej... det är mer..." svarar hon.
• Jag försöker så fort som möjligt få en återbesökstid hos Per Hamberg på Sophiahemmet men det blir först i januari 2014. Han säger först "Ja, det ser lite långt ut", men efter att ha mätt mig liggande, fattar han nytt grepp på måttbandet och säger därefter: "De är ungefär lika långa. Sätt en korkhäl på 1 cm i vänster sko. Du är färdigbehandlad."
• Jag sätter i en korkhäl, men det fungerar inte. Jag kan inte gå utan kränger fram, och får mer och mer ont i knät. Till slut så mycket att jag måste gå med två kryckor igen, för att höger knä inte går att stödja på pga smärtan.
• Jag kontaktar försäkringsbolaget som betalat operationen och ber om en second opinion. Jag får genast det, men hos en annan läkare på samma klinik som opererat! Jag träffar Björn Skytting, återigen på Sophiahemmet. Han säger att han mätt på mina röntgenbilder och att benet är 0,5 cm för långt. Jag ber honom titta själv, och han viftar med en linjal över knät och säger "Kanske 1,5 cm". Han ber att få återkomma. Han återkommer inte, men när jag en månad senare ber försäkringsbolaget om en ny tid ringer han upp och meddelar att benet är 0,5 cm för långt och att han inte rekommenderar någon åtgärd alls.
• Jag kontaktar försäkringsbolaget igen, och påtalar problemet med att min second opinion inte utfördes av en oberoende läkare utan av en kollega på samma klinik, och de håller med, så jag får tid hos Per Sandqvist på Orthocenter på Löwenströmska sjukhuset i maj 2014. Han mäter inte, men uppskattar med ögonmått att benet är 20-25 mm för långt. Han säger att om han sett mina röntgenbilder som är tagna direkt efter en operation som han själv utfört, så hade han blivit mörkrädd. Han tycker dock att man inte kan bedöma ett operationsresultat innan ett år gått, så han skriver en remiss på en skoförhöjning och ber mig höra av mig igen när ett år passerat, om det inte är så att det känns bättre då.
• I maj 2014 kommer jag till Olmed ortopedteknik på Södersjukhuset. Ortopedteknikern mäter benlängsskillnaden och säger: "Ja... det är ju i alla fall mer än 25 mm...". Sandqvist har sagt att man hellre ska höja för lite än för mycket, så vi bestämmer att jag ska testa med skoförhöjning på 25 mm ändå.
• I slutet av juni får jag mina första förhöjda skor. Mina knäsmärtor försvinner som genom ett trollslag. Under hösten känner jag dock hur snett och konstigt resten av min kropp ändå är. Mitt liv, inklusive mitt arbetsliv som ju kräver att jag står upp ibland, är kraftigt begränsat, och jag har ont i rygg och axlar. Jag har också väldigt ont i foten, att ha en klumpsula på skon är inte bra för alla de små benen i fötterna.
• I november kommer jag därför tillbaka till Per Sandqvist på Orthocenter på Löwenströmska. Vi talar om omoperation och han ber mig läsa på om riskerna, varav infektionsrisken är den största. Jag får remiss till en ny röntgen som ska mäta belastningslinjen genom knät och får en ny tid. 
• På Sabbatsbergs sjukhus ska jag röntgas stående. Jag kan ju dock inte stå med två raka ben, så som de ber mig, utan får bända benen på plats och hålla i mig i handtag för att inte falla åt sidan.
• Väl tillbaka hos Per Sandqvist är ståbilderna inte så intressanta. Han ger mig en ny remiss till en ny röntgen som ska visa mer exakt hur protesen sitter. Jag få också en remiss till en annan ortopedtekniker som kanske kan hjälpa till att få skorna att fungera bättre, och en remiss till Torbjörn Ahl på Danderyds sjukhus för att få ytterligare en opinion. 
• Hos den nya ortopedteknikern, denna gång på Sabbatsberg, görs en ny noggrann benlängdsmätning där jag ligger ner, alldeles rak. Resultat: 30 mm.
• När röntgenbilderna kommer ringer Per Sandqvist till mig och säger kort att "de ser bra ut". Det han inte säger är att han redan då bestämt att jag inte ska få någon ny operation.
• I januari 2015 kommer jag till Torbjörn Ahl på Danderyds sjukhus. Jag vet ju inte att beslutet redan är taget att jag inte ska få någon omoperation, utan hoppas fortfarande, men besöket hos Torbjörn Ahl blir snart det värsta läkarbesök jag varit med om. Han hånar mig, lägger min kropp som en banan och mäter benlängdsskillnaden med måttband till 1 cm, kniper ihop ögonen för att understryka att han inte tänker titta på mig när jag ber honom se hur jag ser ut, och säger att jag inte ska ha någon skoförhöjning alls. När jag efteråt begär ut journalen har han ljugit ihop en sanslös historia om mig.
• Efteråt ringer Per Sandqvist och talar in på mitt mobilsvar att jag kan ringa honom, vilket jag inte gör, eftersom jag vid det laget redan vet att han inte tänker hjälpa mig.
• Min väninna ACN som är gynekolog och överläkare inom mödravården får höra historien om detta och trycker under en påskmiddag upp mig mot en dörrkarm. Hon mäter mig när jag står på vänster, respektive höger ben. Skillnad: 3 cm.

• Under hela året har jag väldigt ont i rygg och axlar och jag går på egen bekostnad hos den naprapat som jag haft i åtta år. Hon mäter mig mycket noggrant liggandes, och får benlängdskillnaden till 2,5-3 cm.
• Jag går till vårdcentralen och ber om en remiss till naprapat eftersom det blir dyrbart att gå dit så ofta som jag behöver. Läkaren tittar på mig, säger: "Nej men oj så du ser ut..." men säger sedan att sådan naprapatbehandling inte ingår i den allmänna sjukförsäkringen.
• Uppmuntrad av min överläkarväninna gör jag en anmälan till IVO Inspektionen för Vård och Omsorg. Jag anmäler 

1. Vårdskadan i sig
2. Att ingen av de fyra ortopederna jag träffat anmält skadan som en vårdskada

• Jag får ett förvirrat svar av IVO där de lämnar anmälan utan åtgärd, främst för att jag ansågs ha haft samarbetssvårigheter med ortoped Torbjörn Ahl. Det stämmer ju verkligen, men det har ju inte med saken att göra. 
• Eftersom svaret från IVO var så förvirrat och inte ens behandlade det jag faktiskt anmält, JO-anmälde jag IVO. JO lade ner ärendet utan åtgärd. 
• Jag behövde en ny remiss för skoförhöjning och bokade därför tid hos en ortoped på Sabbatsberg bara för det. Hon säger: Oj, ja den behöver du ju verkligen, och jag får en ny remiss som gäller i fem år.

Och idag. Idag gjorde jag alltså ett nytt försök att få en ortoped intresserad av min misslyckade operation som en vårdskada. Jag besökte ortoped Åke Johansson på Aleris på Nacka Sjukhus. Han gör om Torbjörn Ahls konsttycke och lägger mig som en banan när han mäter benlängden. (Fascinerande vana hos just ortopeder! Sjukgymnaster, naprapater och ortopedtekniker är jättenoga med att ryggraden ska ligga rakt när man mäter, men ortopeder drar en ogenerat in i 45 graders vinkel.) Hans slutsats? Jo, redan innan jag kom in hade han mätt på röntgenbilderna, och hans undersökning ändrade ju inte på det han sett där. Hans slutsats var att mitt ben var en cm för kort innan operationen - och det var nytt för mig, ingen ortoped har tidigare sagt det. Och under operationen rättades dels det för korta benet till, och därutöver gjordes benet ytterligare en cm längre. Alltså hittade han faktiskt två cm. Men så kunde man enligt honom inte räkna, utan operationen förlängde bara en centimeter. Ja, jag vet. Han snurrade till det på mer än ett sätt, bland annat sa han att min ryggrad inte syns på bilden jag lagt in nedan. Och mot honom orkade jag inte vara trevlig, så nu har jag en journal där som kanske mer sanningsenligt beskriver mig som galen. Jag orkar inte med fler korkade ortopeder, som räknar och argumenterar som en påse nötter. Jag förstår inte deras syfte. Varför jobba så hårt för att mörka en så uppenbar vårdskada som min? Vad driver dem?

Men vad hände då egentligen under den ödesdigra operation som gjorde att jag nu faktiskt mår sämre än innan? Om någon duktig och klok ortoped bara kunde hjälpa mig, skulle hen troligtvis komma fram till följande:

• Jag har en liten skolios i bröstryggen. Den sitter vid skulderbladen, är dokumenterad sedan tidigare och har inget med det här att göra. Jag har numera en kraftigt krökt ryggrad i nedre delen av ryggen när jag står upp. Detta ger mig värk i nedre delen av ryggen samt nacke och axlar. När jag sitter ner syns inte denna krökning alls - detta är noggrant kontrollerat av min naprapat. Krökningen orsakas alltså av att protesen sitter fel på något sätt.
• Protesdelen som sitter i lårbenet är inte tillräckligt nerknackad. Detta ger en benlängdsförlängning på 5-15 mm.
• Protesdelen som sitter i bäckenet sitter på fel ställe. Detta ger en benlängdsskillnad på ytterligare 5-15 mm.
• Möjligen var höger ben längre, eller för all del kortare, redan innan andra operationen. Jag tvivlar på det men helt säker kan jag inte vara för det var bara den opererade ortopeden som mätte det, men det finns i alla fall journalanteckning på att mina ben innan operationen var lika långa. Men en möjlig benlängdsskillnad kan ju finnas här som försvårar den förlängning som blev. Säg 0-5 mm.
• Protesdelen som sitter i bäckenet sitter för långt ut. Detta märks eftersom jag omöjligt kan hänga på den höften, det går bara inte. På något sätt trycks bäckenet snett när jag belastar benet.  Exakt vad det gör för benlängden vet jag inte, men det påverkar funktionen helt klart.
• Protesen är också roterad. Min högerfot pekar inåt. När jag vilar i soffans divandel hamnar benet gärna i en position så att det verkligen ser ut som ett lösben, foten vilar helt på insidan. Det här påverkar naturligtvis också benets och höftens funktion. När jag står med foten rakt framåt och belastar benet, roteras bäckenet bakåt, och det blir naturligtvis också en belastning för ryggen.

Här ser man hur jag står när jag försöker stå på båda benen samtidigt.(Det går inte, jag hänger här på handtag som fanns utfällda) Notera att något är helt galet: min ryggrad försvinner ut åt höger i bild.

Så, vad gör jag nu? Inget mer precis just nu. Jag försöker träna och sköta om min ömmande rygg och värkande axlar och nacke. Jag fortsätter så klart att ha min skoförhöjning, jag får se vad ortopedteknikern och naprapaten som jag också ber om hjälp med att kontrollera resultatet säger - kanske ska jag höja upp till 3 cm, dvs så mycket som benet faktiskt sticker ut om jag håller ryggen rak.

Och till er som läser vill jag bara betona att trots att det sker ca 16 000 höftledsbyten per år i Sverige, så är det inte en säker operation. Och hur osäker den är - det vet vi ju inte. Eftersom min skada inte blivit registrerad som en vårdskada tar ingen lärdom och den syns inte i någon statistik. Jag undrar hur många vi är - vi invalidiserade.

Jag vill också passa på att tacka er som läst den här bloggen under året då jag inte ens uppdaterat. Jag får fortfarande mail varje månad, och dem försöker jag svara på även om jag inte skött bloggen.

We are the dead

2 veckor och 5 dagar efter operationen

Vid 14-tiden på eftermiddagen får jag mer ont. Jag har fått en öm kudde att sitta på som jag aldrig haft förut, och det gör ont i själva höften när jag rör på mig. Jag ringer in till vårdcentralen som aldrig svarar men vars telefonsvarare som meddelar att jag fått en telefontid då de ska ringa upp kl 15.15.

Kl 15.13 ringer en sköterska upp som råder mig att genast åka till akuten.

Kl 16 är jag där. Jag frågar vid inskrivningen om jag kommit rätt. Man har ju hört så mycket om att man inte får komma till akuten i onödan, men hon menar att jag kommit rätt - jag ska till ortopedakuten och blir inskriven direkt.

Jag kommer snabbt in på provtagning. Blodtryck (det är normalt igen och inte så där lågt som när jag låg inlagd efter operationen!), blodets syresättning och tre provrör blod tar de. De tittar på såret men där ser man nu inget eftersom det är omlagt och de vill inte lyfta på det. Kanske är det en infektion, kanske är det ett hematom?

Pga halkan har de många patienter på ortopedakuten men sköterskorna kollar med ortopeden och får ok på att sätta mig i infektionskön i stället för i ortopedkön eftersom det akuta i mitt fall ju är att avgöra om det är en infektion eller inte. Jag blir jätteglad! Nu finns det chans att få en dan före dan-kväll hemma i alla fall!

Jag blir visad till ett nytt väntrum. Bara två patienter sitter där. Stolarna är hemska. Det börjar kännas rejält i höften nu, men kanske mest pga den obekväma sittställningen.

Efter en timme kommer sköterskan och visar mig till ett annat väntrum. På vägen dit går vi genom korridorer fulla med benbrott och blodiga skallar. Dantes inferno. Men i det nya väntrummet är det lugnt, bara 3 patienter sitter där. 2 till kommer in. Alla försvinner en efter en. På en tv-skärm rullar följande meddelande:

• Är du inte livshotande sjuk - gå till din vårdcentral i stället.
• Snittväntetid är nu 1 timme och 30 minuter
• 11 patienter har ännu inte fått träffa läkare
• De fem senast behandlade patienterna hade följande väntetider: 2 timmar 20 minuter, 1 timme 10 minuter, 1 timme 40 minuter ....

Efter en stund uppdateras meddelandet med att snittväntetiden nu är 1 timme och 50 minuter. 10 patienter har ännu inte fått träffa läkare.

Min höft värker nu ordentligt. Jag går upp och tar några steg, sätter mig igen, står upp, försöker sitta igen. Jag börjar bli ledsen och uppgiven. Jag kommer ihåg varför jag har min sjukförsäkring, det beror på att jag inte klarar av att ta emot vård så som den ser ut på allmänna sjukhus. Så här ser den ju ut. Tårarna börjar rinna. Ingen ser så klart.

18.30, alltså efter 2 timmar och 30 minuter blir jag visad till ett bås. Jag får en säng!! Underbart för min nu hysteriskt värkande höft. Sköterskan upplyser om att det nu bara är 2 patienter före mig i kön och att jag snart ska få träffa doktorn! Jag får nya krafter och största problemet är att det är svinkallt. Det är kraftigt kallras från ett takfönster.

Efter en stund blir jag körd till ett rum som alldeles uppenbart används för att gipsa patienter. Jag förstår då att jag blivit flyttat till ortopedkön i alla fall.

Kl 19 kommer en sköterska och kör iväg med mig igen, till ett odefinerbart rum mitt emot gipsrummet. Detta är mitt femte väntrum. Men nu ska doktorn strax komma. Det är bara 1 patient före mig i kön.

En tjej som brutit foten är kompis med ortopeden. Hon måste planera om sin skidresa och sitt jobb över julen och sätter igång med det.
En förvirrad äldre dam pratar osammanhängande.
En äldre dam som halkat har sitt omtänksamma barnbarn med sig.
Tre personer blir gipsade i mitt gamla rum.
Folk kommer och går. Mest går.

Men det kommer ingen doktor till mig.

Efter ytterligare en timme, kl 20, dvs 4 timmar efter att jag blev inskriven, går jag för att fråga hur länge jag ska vänta. En mycket irriterad sköterska i desken svarar att det är 1 patient före mig i kön, men att det kan komma fler. Någon ungefärlig väntetid kan hon absolut inte ge mig. En misstänkt infektion i en nyopererad höftled "är ju inte livshotande direkt". Ortopeden sitter bakom och sneglar och lyssnar, men säger inget.

Då säger jag att jag i så fall går hem. Jag säger att jag inte ifrågasätter deras prioriteringssystem, men jag förstår ju också att med deras logik så blir det aldrig min tur. Någon annan är alltid sämre.

Sköterskan fräser: "Ja men vad gör du DÅÅ då??? I morgon? Om din höftled är infekterad???". Jag vet inte vad jag svarar. Jag kämpar med gråten och kan inte argumentera. Vet inte vad jag ska göra i morgon om jag inte är bättre då. Vet bara att jag inte kan vara kvar där. Kan inte.

Jag går och hämtar min jacka. Sköterskan skriker efter mig "Vaddå, GÅÅR du nu???". Jag mumlar att jag gör det och haltar mot en grön skylt.

Den gröna skylten visar en utgång, men inte den närmaste. Jag irrar gråtande i till synes ändlösa korridorer med låsta hissar i 10-15 minuter innan jag hittar ut, och då är jag på något helt annat ställe än där jag kom in. En anhörig möter upp med bil och jag är hemma vid 21.

Väl hemma är låret svullet och stenhårt. Fortfarande inte rött eller varmt på ytan men det gör ont att stödja på benet, det är stelt och det går inte att sitta. Det kanske är ett nytt hematom. Det är i alla fall inte livshotande. Det är bra.